2月22日，記者從西藏自治區(qū)衛(wèi)生健康委員會獲悉，國家衛(wèi)生健康委日前發(fā)布《關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》，加強我國罕見病管理、提高罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權(quán)益。全國范圍內(nèi)遴選324家醫(yī)院組建罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，西藏有3家醫(yī)院入選。
這3家醫(yī)院分別為1家省級牽頭醫(yī)院：西藏自治區(qū)人民醫(yī)院以及2家成員醫(yī)院：西藏自治區(qū)第二人民醫(yī)院和那曲市人民醫(yī)院。
根據(jù)《通知》要求，省級牽頭醫(yī)院將主要負(fù)責(zé)制定相關(guān)工作制度或標(biāo)準(zhǔn)，接收成員醫(yī)院轉(zhuǎn)診的疑難危重罕見病患者并協(xié)調(diào)轄區(qū)內(nèi)協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源進(jìn)行診療等。
成員醫(yī)院主要負(fù)責(zé)一般罕見病患者的診療和長期管理，及時將疑難危重罕見病患者轉(zhuǎn)診至牽頭醫(yī)院等。
由于臨床上病例少、經(jīng)驗少，導(dǎo)致高誤診、高漏診、用藥難等問題，罕見病往往被稱為“醫(yī)學(xué)孤兒”。《通知》也提出努力滿足臨床用藥需求，通過加強協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院罕見病藥品供應(yīng)目錄銜接、藥品院際調(diào)劑、配送物流延伸等方式，方便罕見病患者就近取藥。
罕見病是指發(fā)病率低、少見的疾病。2008年2月29日，歐洲罕見病組織發(fā)起并組織了第一屆國際罕見病日。之后，每年二月的最后一天被確定為“國際罕見病日”，旨在促進(jìn)社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體的認(rèn)知。
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