2月20日，記者從省衛(wèi)生健康委員會(huì)獲悉：近日國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)宣布建立全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，我省7家醫(yī)院入選。其中西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院為我省牽頭醫(yī)院，另外6家醫(yī)院為西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院、陜西省人民醫(yī)院、空軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院（西京醫(yī)院）、空軍軍醫(yī)大學(xué)第二附屬醫(yī)院（唐都醫(yī)院）、西安市兒童醫(yī)院、西北婦女兒童醫(yī)院。

據(jù)了解，全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)將建立協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院之間雙向轉(zhuǎn)診、專家巡診、遠(yuǎn)程會(huì)診的相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和管理制度，做到協(xié)同高效，實(shí)現(xiàn)罕見病患者的篩查、診斷、治療、康復(fù)等就醫(yī)全過程連續(xù)診療服務(wù)；聯(lián)合高等院校、科研院所等機(jī)構(gòu)，加強(qiáng)罕見病診療基礎(chǔ)研究、應(yīng)用研究和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究；鼓勵(lì)有條件的地區(qū)將罕見病患者納入家庭醫(yī)生簽約服務(wù)。各協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院將大力開展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，重點(diǎn)提高臨床醫(yī)生識(shí)別、診斷、治療罕見病的能力；積極探索多學(xué)科診療在罕見病診療中的應(yīng)用，開展罕見病診療質(zhì)量控制；把罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測(cè)，努力滿足臨床用藥需求。國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)將組織開發(fā)罕見病診療服務(wù)登記系統(tǒng)，建立我國(guó)罕見病患者登記制度；推動(dòng)建立以醫(yī)?；?、醫(yī)療救助、企業(yè)及社會(huì)捐助、個(gè)人支付等途徑相結(jié)合的罕見病多方付費(fèi)機(jī)制，減輕罕見病患者費(fèi)用負(fù)擔(dān)。