中國食品安全網(wǎng)訊（紀紅霞）為進一步做好兒童白血病、兒童血液病惡性腫瘤(以下簡稱兒童重大疾病)救治管理工作，國家衛(wèi)生健康委辦公廳印發(fā)了《關于進一步做好兒童重大疾病救治管理工作的通知》(國衛(wèi)辦醫(yī)函〔2020〕22號）。為推動相關政策在河北省有效落實、落地、落細，根據(jù)國家衛(wèi)健委文件精神，河北省衛(wèi)生健康委辦公室現(xiàn)就有關工作要求如下：

高度重視兒童重大疾病救治管理工作。

兒童健康及相關醫(yī)療衛(wèi)生服務是黨中央國務院高度重視、全社會高度關注的熱點民生問題，兒童血液病惡性腫瘤救治專項工作是中央紀委國家監(jiān)委專項整治漠視侵害群眾利益問題工作之一。兒童血液病、惡性腫瘤是一類嚴重威脅兒童健康的重大疾病，病種多、治療難度大，部分病種診療過程涉及多個學科或醫(yī)療機構，造成治療周期長、醫(yī)療費用高、報銷比例低、家庭負擔重的情況。為維護兒童健康權益，各級衛(wèi)生健康行政部門要堅持“不忘初心、牢記使命”，將兒童重大疾病救治管理作為重要民心工程，結合地方實際，加大工作力度，落實各項工作要求，提高人民群眾獲得感。

完善相關制度，制定技術規(guī)范。

制訂工作實施方案。各級衛(wèi)生健康行政部門要深入調(diào)查研究，摸清轄區(qū)內(nèi)兒童重大疾病醫(yī)療資源、救治保障能力現(xiàn)狀，協(xié)調(diào)民政、醫(yī)保、藥監(jiān)等相關部門，圍繞建立健全診療體系、提高救治管理水平、完善綜合保障制度等，結合實際，制定完善救治管理工作實施方案。要堅持問題導向，著力減少跨省異地就醫(yī)，解決群眾就醫(yī)實際困難，切實降低兒童重大疾病醫(yī)療費用負擔。

完善診療協(xié)作機制。各地要針對兒童重大疾病建立定點醫(yī)療機構及診療協(xié)作組(以下簡稱相關醫(yī)療機構)，牽頭單位要會同組內(nèi)成員單位,根據(jù)不同病種制訂相應協(xié)作組工作制度，明確職責分工，理順工作流程，簡化就診手續(xù)，使群眾“少跑腿、不跑腿”。相關醫(yī)療機構要建立多學科診療工作機制，按病種明確牽頭專業(yè)，加強個案跟蹤管理，促進診療信息在各類相關醫(yī)療機構之間互聯(lián)互通，提供全程服務，做到患者診療全程“有人管、不間斷”。實施家庭醫(yī)生簽約管理，指導做好救治組織、定期復查，提供居家、社區(qū)感染防控、健康指導等服務，宣傳引導有序分級診療。要主動宣傳診療協(xié)作機制，提高群眾知曉率，避免群眾盲目就醫(yī)。

制訂細化相關技術規(guī)范。各相關醫(yī)療機構要參考國家臨床診療指南、用藥指導原則、臨床路徑等，制訂細化相關病種的診療規(guī)范。要將診療規(guī)范嵌入醫(yī)療機構以電子病歷為核心的信息系統(tǒng)，推進知識庫建設，強化智能審核功能，促進合理檢查、合理用藥、合理治療。

做好信息登記，加強數(shù)據(jù)使用。

持續(xù)推進做好信息登記工作。各級衛(wèi)生健康行政部門和相關醫(yī)療機構要高度重視信息登記管理，持續(xù)做好數(shù)據(jù)報送工作，2020年6月前完成信息端口對接，實現(xiàn)數(shù)據(jù)自動抓取，切實減輕醫(yī)務人員填報數(shù)據(jù)工作負擔。鼓勵非定點醫(yī)療機構積極參與信息登記工作。數(shù)據(jù)報送及質(zhì)量分析結果將作為定點醫(yī)療機構動態(tài)調(diào)整的重要參考指標。

明確信息登記責任主體。相關醫(yī)療機構分管負責同志是信息報送工作主要責任人，病案管理部門負責信息登記錄入及數(shù)據(jù)質(zhì)量管理工作。病案管理部門要商信息管理部門推進信息系統(tǒng)端口對接。未完成端口對接的醫(yī)療機構，應當于每月15日前集中報送上月歸檔病歷數(shù)據(jù)。數(shù)據(jù)報送標準應當符合國家衛(wèi)生健康委醫(yī)院質(zhì)量監(jiān)測系統(tǒng)(HQMS)相關要求。

加強對登記數(shù)據(jù)信息的利用。各市衛(wèi)生健康行政部門和相關醫(yī)療機構要充分利用平臺數(shù)據(jù)，及時發(fā)現(xiàn)工作中的短板和不足，指導兒童重大疾病診療管理工作，持續(xù)改進提高醫(yī)療質(zhì)量。

提升診療能力，提高醫(yī)療質(zhì)量。

補齊服務體系短板，提高診療水平。各市要及時分析外轉(zhuǎn)患者病種結構，查找學科體系不足，加強薄弱學科能力建設，通過區(qū)域醫(yī)療中心、醫(yī)聯(lián)體建設、對口支援等措施，補齊醫(yī)療服務體系短板。要成立相關病種診療專家組，通過定期巡診、按需會診、遠程指導等方式，加強對臨床診療工作的指導，強化醫(yī)務人員培訓，持續(xù)提升本地區(qū)兒童重大疾病診療能力和水平。

建立質(zhì)控體系，持續(xù)提高醫(yī)療質(zhì)量。建立健全兒童重大疾病質(zhì)量控制體系，以診療指南及臨床路徑為基礎，制定有關病種質(zhì)量控制指標，并定期開展質(zhì)量控制工作。相關醫(yī)療機構要成立兒童重大疾病質(zhì)控小組，開展院內(nèi)質(zhì)量控制工作。質(zhì)控小組應當定期通報有關情況，并對持續(xù)改進工作提出建議。

加強培訓科普，提高早診早治率。各地要制訂相關病種早期篩查方案，明確適宜的篩查指標和項目，加強醫(yī)務人員特別是基層醫(yī)療機構和兒童保健科醫(yī)務人員的培訓力度，提高早診早治意識，及時發(fā)現(xiàn)兒童重大疾病早期病例。加強科普宣傳，豐富家長的兒童重大疾病基本常識，引導家長注意觀察兒童生長發(fā)育情況及身體變化，提高對相關癥狀、體征的敏感性，使其掌握有助于早期發(fā)現(xiàn)兒童重大疾病的簡單日常操作，促進及時就醫(yī)，提高早診早治率。

強化總結宣傳，營造良好氛圍。

各地要根據(jù)工作進展情況，適時開展階段性總結，調(diào)整完善相關政策，宣傳工作成效，積極推廣先進經(jīng)驗及做法。加強對典型案例的宣傳報道，提高群眾政策知曉率，營造良好輿論氛圍。

各市各單位在實施過程中發(fā)現(xiàn)的典型案例、問題和建議，請及時報送河北省委醫(yī)政醫(yī)管處。